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作为社会问题的艾滋病
行动逻辑的双向冲突:艾滋病感染者应对取向的三方共构
作者:潘绥铭 侯荣庭  时间:2015年03月29日
来源:《云南师范大学学报(哲学社会科学版)》2015年3月
 

 

作者单位:潘绥铭,教授,博士生导师,中国人民大学社会学理论与方法研究中心;侯荣庭,博士生,中国人民大学社会与人口学院。

项目:教育部人文社会科学研究项目《中国城市初级生活圈的变迁与重构》11JJD840011

 

谨以此文缅怀感染者草根活动家李虎先生,本文所依据的调查的全力支持者和领路人。

 

摘要

感染者参与后续防治工作的不同选择,主要取决于自己在4个微观情境中的遭遇:对感染者的定位、公平待遇、医患关系和归属感。在其中,政策执行者、医护人员和感染者这“三方”,每一方都可能在自己的指导理念与行动逻辑之间出现冲突,同时也与另外两方的行动逻辑产生冲突。这种三方的双向冲突,共同建构了感染者的应对取向。

关键词:艾滋病防治 社会定位 公平待遇 医患关系 归属感

研究视角

问题的提出

防治艾滋病事业已经在中国出现巨大的进展,尤其是越来越多的感染者参与进来,功莫大焉。可是长期以来,仍然有很高比例的艾滋病感染者在确诊之后,逃避或抵制后续的防治工作,造成疫情控制的极大不确定性。[]

在防治工作的初始设计中,这样的问题根本就不应该出现:国家优惠,医生尽责,病人依从,应该是顺理成章,一帆风顺。那么,为什么感染者中还是出现负向的应对取向呢?这仅仅是因为那些感染者的不自觉吗?

文献梳理

对此,我国学术界主要从三个方面开展研究[]

首先是从宏观的视角,来论述应该如何消除社会歧视。[]但是这种思路存在着一个逻辑上的矛盾:任何一种针对全社会的政策,无论制定得多么细致,也无法完全适应所有不同个体的千奇百怪的需求。因此对于艾滋病防治工作来说,反歧视其实不是一个远水不解近渴的技术问题,而是一个天下大治之梦。

其次,很多研究都在讨论如何解决艾滋病感染者所面对的各种具体困境,以期帮助他们排除万难,去参与防治工作。[]这类研究也面临着一个无解的逻辑矛盾:人的精神需求很难纳入其中。否则,四免一关怀政策虽然极大促进了感染者的参与[],为什么仍然遗漏多多呢?

第三种研究视角是注重人文关怀、生活质量、各种心理学的支持、干预、疏导与护理等等[]。可是这其实也是一个无解的矛盾,因为这样的心理介入其实都是在假设:感染者的心理状况出现了某种偏差。可是在他们自己看来,这种状况不仅是自己心路历程的逻辑结论,而且恰恰是自己发挥主观能动性的行为结果。笔者调查发现,那些从防治工作里“出逃”的感染者,逃避的往往不仅是检测和治疗,也包括这种改造[]

笔者的立意

上述研究倾向于把本文的研究问题视为仅仅是歧视、困境或心理失常的自然而然的简单结果。笔者认为,这样的跨越式单向归因是远远不够的,必须从相关“三方”互动的视角,深化与细化到各方的行动逻辑这个层次上,才能获得更强的解释力。

笔者预期,本文可以促使主流社会更深刻地理解,感染者的应对取向究竟是如何产生的,以便寻找更好的方法来化解之。

本文的概念与视角

“三方”是说,政策执行者、相关的医护人员、相应的感染者。他们是作用于应对取向的不同主体。

“行动逻辑”,对应于“指导理念”,指那些在实践活动中事实上呈现出来的推理、解释和指向。这一概念比“行为逻辑”更加具体和深刻。

“双向冲突”中,第一个面向是在任何一方之内,指导理念与行动逻辑相互冲突;第二个面向则是每一方的行动逻辑也与另外两方的相冲突;二者同时存在。之所以使用冲突的概念是因为笔者在调查中发现,那些引发感染者负面取向的情况,已经超出“矛盾”或“博弈”的程度。

应对取向”是指,被告知的感染者在面对后续的一系列检测、拿药、求医、治疗、住院时的表现与行为的指向,尤其是参与其中还是“出逃”或抵制的决策倾向。这一概念比“应对策略”更加具有意向性和不确定性。

“共构”说的是,感染者的应对取向绝不仅仅是自己的主观故意,更主要的是三方在相互冲突中共同构建出来的结果。

论说的起点

对于感染者来说,非医学的最大问题当然是被歧视。这并非虚拟的或夸大的[],而是最直接地体现在特定的微观情境之中:对感染者的定位、公平待遇、医患关系和个体归属。否则,“歧视”就是“非主体化”的,与他们基本无关,更不会直接导致他们的任何应对取向。[]因此,本文专门分析这四个方面的情况。

本文基于笔者对某市“三方”的27位相关人士的大约20万字访谈记录,但是限于篇幅,不再引用其具体内容。

感染者定位

社会身份

在中国的任何一个政府文件或主流媒体中,都严禁对艾滋病感染者的任何歧视,其指导理念就是:感染者也是平等的国民。可是,“四免一关怀”政策在发挥了巨大的正面作用的同时,在某些政策执行者中却阴差阳错地出现了相冲突的行动逻辑:会死人的传染病很多,为什么其他疾病不能享受如此丰厚的优待?这是不是一种特权?

无论学者们对此做出何种解释,那些具体执行者们,在面对其他疾病患者(例如输血导致的血友病)日益增强的“攀比”趋势之时,却不得不发展出这样一种逻辑来自圆其说:国家的空前的优惠政策,仅仅为了阻断艾滋病的继续传播,为了少死人。[]这种逻辑冲突把感染者的社会身份定位于仅仅是艾滋病的载体,是传染源,甚至是有罪之人;把国家的优惠政策理解为仅仅是实施人道主义,就像救治敌军伤员一样。其外在表现就是屡见不鲜的各种推诿与敷衍。

医护人员的指导理念是救死扶伤,无一例外;可是一旦感染者前来就医,尤其是需要动手术,某些人的行动逻辑就变成:这是额外给自己增加的风险与负担,就会提出种种专业托词来推诿与敷衍。

对感染者来说,如果是作为一般病人,那么他们的指导理念就应该是“保命要紧,不及其余”。可是实际上,他们的行动逻辑更加动态化。在得知被感染之初,他们往往自我定位于“烂人”,进入治疗阶段后开始把自己当作“病人”,获得维权意识之后则开始争取成为“常人”。最后,少数佼佼者开始自视为“超人”,因为他们与艾滋病愈战愈勇,就像“身残志坚”的英雄。结果,除了小部分自视为病人的感染者之外,其余感染者的行动逻辑,往往与“前两方”相互矛盾。

这其实就是在社会动员中,感染者“身份与功能的危机”[11],一旦在某些情境中爆发为冲突,由于每一方都不知道或者不承认自己的逻辑冲突,就都会觉得自己深受情感伤害,反过来更加强化了自己的逻辑冲突与三方的冲突。

生活身份

在国家的指导理念中,感染者被作为生活中的弱者,因此“四免一关怀政策”才得以顺理成章。可是某些政策执行者的行为却表明,在他们的行动逻辑中,感染者就是感染者,再无其他身份。因此,他们对于政策条文之外的、有助于政策执行却相对麻烦的、感染者那些非防治急需的其他生活需要,例如婚恋、流动、赡养等等,很容易听而不闻。

某些医护人员的行为也背离了治病救人的指导理念,认为艾滋病就是艾滋病,任何机会性感染都仍然是艾滋病,必须专门处理。因此才会出现诸多的推诿与拒绝。

同时,感染者也背离了“有病先治病”这个一般病人的指导理念,最看重的恰恰是自己的各种生活身份,而且往往据此提出种种“过分”的诉求,从日常琐事一直到“惩罚歧视者”。尤其是本文所关注的那些“出逃”的感染者,他们的行动逻辑是:我们离家出走,其实并不是为了逃避艾滋病检测与治疗,而是主动放弃了自己最珍视的生活身份,以保护家人。他们觉得,这才是自己最痛苦的牺牲,社会理应给予补偿。

可惜,“前两方”出于自己的逻辑冲突,很少希望去了解感染者的这种行动逻辑,而是简单地归因于感染者“不负责任”甚至是“故意危害他人”。这就反过来引发了更多的“出逃”甚至是反抗。

歧视也是一种逻辑冲突

戈夫曼将“污名化”定义为:个体在人际关系中具有的某种令人“丢脸”的特征。这使其拥有一种“受损的身份”,因而在地位上被严重贬低。[12]

可是,这样说是远远不够的。所谓歧视或者污名化,其实也是一种逻辑冲突。对于一般的病人,指导理念本应该是“病仅仅是病,去治就行”。可是对于艾滋病感染者,歧视者的行动逻辑却颠倒过来了,其要害并不在于艾滋病究竟丢脸不丢脸,而在于歧视者“攻其一点不及其余”,把“感染者”作为最高的、唯一的、全部的身份标识。感染者的其他一切角色身份就统统不存在了;其他身份所产生的任何正面价值也统统被抹煞了;结果感染者也就不再是人类的平等一员了。

在国家意志和医学伦理中,绝不可能有歧视的指导理念;任何政策执行者和医护人员,也绝不可能承认或者表露上述的想法;但是因病而更加敏感的感染者,却往往能够从他们的具体行为中深切地体验到一种“平庸的歧视”[13],从而引发负面的应对取向。

感染者的应对取向

笔者调查发现,三方的上述冲突实际上相当普遍,只不过大多数都以感染者的知难而退为结束,而且鲜为人知。可是这恰恰激活了感染者情感中那些最灰暗的部分,其应对取向大概率地指向自暴自弃、逃避防治,甚至是报复社会。

但是相反的情况也越来越多。如前所述,感染者自己也会成长。越是那些尽早把自己定位成“常人”或者“超人”的感染者,歧视反而激发了他们的正能量,不仅自己受伤更少,而且奋起抗争的应对取向也就越多,从而“倒逼”了防治工作的改善。即使是那些仅仅把自己定位于“病人”的感染者,往往也会遵循“有病乱投医”的行动逻辑,努力去寻找那些不歧视自己的医护人员,从而减少了冲突。唯有那些持续地自视为“烂人”的,才更加可能出现负向的应对取向。

这就是说,消解恶果的主动权,除了“前两方”的自我改善以外,同时也掌握在不断自我成长的感染者的手中。

启示:从“短板”入手

法律惩罚“故意传播”就是把感染者变成敌人;而过多地要求他们参与防治工作则是希望他们“学雷锋”,因为他们最想要的是“治”而不是“防”。这两种做法,其实都是对于“平等公民”这个指导理念的逻辑背离。

因此,医护人员的作用就成为整个防治工作中的那块“短板”。我们应该冲破部门利益的阻隔,把更多的资源投入治疗单位,促进他们逐渐转型为侧重社会服务的“感染者之家”[14],就像国家已经大力表彰的北京佑安医院那样。[15]

公平待遇

这方面的冲突,首先表现在政策执行者与感染者之间。

“四免一关怀”政策及其地方性的补充,是力度空前的特殊优惠,已经发挥了巨大的正面作用,但是这个政策也一直没有说清楚自己的指导理念究竟是什么,所以某些经常面对感染者维权诉求的某些政策执行者就很可能出现逻辑冲突。他们私下里认为:国家的这项政策已经是优惠到家了,如果感染者还要“鸡蛋里挑骨头”,就是不安分”,是“知恩不报甚至可能是砸锅派”。那就不仅是对于国家的不公平,更是对于作为政策执行者的自己的不公平。这就很可能诱发他们对于感染者的个人恩怨,反过来很可能扩大或者加剧感染者的负向行为。

对于感染者来说,指导理念本应是中国传统中的“知恩图报”。可是,相当多的感染者的行动逻辑却与此相反:国家的这些优惠,其实是为了防止我们把艾滋病传播给别人,因此我们参与检测与治疗,实际上是在为国家做贡献。国家就应该帮人帮到底,否则就是对我们的不公平。某些被医源性传染的人,更是以冤情深重自居,甚至可能演变为永久债权人,觉得国家、社会和他人都永远欠自己的。

这种逻辑冲突表现在很多细节之中,例如强制检测、查询性伴侣、拿药困难、被过度检测、被开大处方、药物组合不当、不免费提供二三线药物等等,不一而足。

对此,虽然政策执行者与感染者之间的沟通越来越多,但是双方都不愿意或者不敢触及是否公平”和“谁更不公平这样一个最根本的但又最容易触发情感冲动的议题,尤其是无法防止把这样一个理念之争蜕变为个人恩怨。结果,问题迟迟得不到解决;反而成为部分感染者拒绝上药、拒绝治疗甚至继续坚持高危行为的逻辑源头。

可是与此相反,很多敢于和善于与“前两方”沟通甚至进行抗争的感染者,恰恰也正是那些曾经遭到过不公平对待,理应逃之夭夭的人。虽然他们很容易被误认为是在“公报私仇”,但是其效率却更高,效果也更好,尤其是往往不仅本人获益,更惠及所有感染者。例如近年来出台的很多落实公平待遇的具体操作规程,都是这样的感染者进行这种博弈的产物。

启示:“有公则平”

政策执行者最大的认知误区就在于,以为感染者也会“自然而然地”理解和接受自己完全是出以公心。可是前者说的那个“公”,仅仅是利益格局上的“公共”;而感染者的行动逻辑所依据的,却是民间的“公道”。

因此,笔者调查中遇到的几位政策执行者,之所以受到感染者的好评与欢迎,都不仅仅是因为“勤勤恳恳”,而是因为受到后者一个非常简单的好评:讲道理。与此相对应,感染者们也说:人家讲道理,我们更要讲道理。于是双方就达到了“平”——平等相待,平心而论。这种互动不仅化解了很多冲突,还吸引了大量外地的感染者前来投奔。

医患关系

艾滋病感染者与检测、医疗、护理人员之间,如果大家都实施各自的指导理念,那么就应该是一般的医患关系,没有什么特殊性,冲突也不会更多。但是由于双方的行动逻辑实际上是大相径庭,结果一旦发生一些很普通的摩擦,双方就都会不约而同地把问题升级为冲突,甚至会很严重。

在医护人员的指导理念中,对所有患者都必须一视同仁,绝不会因为对方的社会身份不同而区别对待,艾滋病感染者当然也不例外。可是感染者的指导理念却相反,强调的恰恰是,由于自己的身份特殊,所以需要特殊的对待。

如果这种矛盾仅仅涉及为感染者保密这样的小事,那么双方完全可以相互协调好;但是如果感染者需要做手术或住院,那么冲突就爆发了,因为双方此时此刻都不自觉地背叛了自己的指导理念,实行的是相反的行动逻辑。

某些医护人员不再一视同仁了,反过来强调自己被传染的巨大危害性,要求额外采取防护措施,而且往往另外收费,乃至拒绝实施手术或入院。这个行动逻辑其实并不成立:艾滋病的传播途径实际上远远少于很多传染病,通常的防护足矣。如果医护人员连这都做不到,那就是自己的失职,不应该归罪于感染者前来就医。可是,这种错误逻辑似乎相当流行,有相当多的论文在专门讨论相关医护人员的自我防护,似乎艾滋病真的更容易传播。[16]

一些感染者也背离了自己的指导理念,不再说自己特殊了,反而强调自己就是普通病人,无需额外防护,不能额外收费,更不能拒绝手术或住院。这种行动逻辑与感染者实际上享有的多种特殊优惠是矛盾的。可是,很多感染者就是因此而产生负面的应对取向。

更为重要的是,双方都没有从中吸收足够的教训,都没有或者都不愿意把自己内部的和双方之间的逻辑冲突公开化。这就在很大程度上形成了再次误导。

医护人员,不仅仅是与此相关的那些人而且可能是遍及该群体,往往觉得“舍己救人”不可能也不应该,由此可能对国家的优惠政策产生质疑乃至抵触。这又很可能引起更多的但是更加专业的推诿与拒绝。

与此同时,很多感染者在日常接触中,清楚地知道医护人员的冤屈感,不仅预期到部分医护人员会出现“专业抵抗”,而且更加深刻地体会到自己在这样的冲突中永恒的专业知识劣势。结果,至少有一些感染者开始舍近求远地到别的城市去治疗。

上述冲突,如果仅仅就事论事,那么一定是公说公有理婆说婆有理。因此笔者愿意提示它对于整体防治工作的如下启示。

已经有相当多的学者提出,由于艾滋病的病情日益可控,因此应该逐步把它作为一般的慢性传染病来对待[17]。但是对于“三方”来说,这不啻是颠倒乾坤,很可能引发新一轮的三国演义式的混战。

对于政策制定者来说,在目前日益强调民生为本的大环境中,如果把感染者慢病化乃至正常化,其政治成本可能谁也承担不起。对于医护人员来说,这意味着基本无法推诿。对于感染者和社区小组来说,舍弃现有的特殊优惠,无疑是壮士断腕。结果在前进方向上,三方再次出现了行动逻辑的双向冲突,其恶果也就蠢蠢欲动。

当然,局面也并非一塌糊涂。很多感染者都曾经逃避过检测或者治疗。但是艾滋病那痛苦而漫长的过程,往往迫使他们迷途思返,只不过更加善于使用各式各样的民间策略而已。其行动逻辑万变不离其宗,就是努力把公共事务层面上的医患关系,发展为一对一的私人情感交流。正因如此,笔者在调查中虽然不断听到感染者似乎无穷无尽的诉苦,但是也被他们一致推荐,去访谈那些对他们亲如一家的医护人员。可惜的是,这种化解冲突之道,却又迎头撞上“整肃医德,严禁私情”这种社会动员,形成了“打横炮”,实在令人扼腕。

当然在政策执行者和医护人员中,伟岸的身影确实很多,但已经众所周知,就不再赘述。

启示:“师徒如父子”

要化解上述冲突,如果继续仅仅依赖政策强制或者道德提倡,恐怕只能是杯水车薪。

在调查中,一位感染者这样对我说:“我去看病前,把网上的艾滋病文章都看完了。医生顶多就是一个老师。我提要求,怎么能说我得寸进尺呢?”

话糙理不糙。用师徒关系来替代医患关系,那么冲突会减少,逃学的也会减少,艾滋病也就减少了。

个体归属

归属感的重要性,许多学者都论述过。可是在对于艾滋病感染者的研究中,尚未独立提出这个概念,而是被分散在社会关怀或心理健康等领域中,或者使用“回归社会”的提法。[18]笔者的调查表明,这个问题对于感染者至关紧要,需要单独成章而且深入分析。

归属何处

对这个问题,国家政策中的指导理念存在着很强的情境性。在“四免一关怀”政策中,国家倾向于把感染者视为一个独立存在的、共性极强的社会群体,应该而且可以单独对待;可是在提倡“多部门合作”的时候,又倾向于把感染者置于某种“治理联合体”之下;到了推进“社会动员”的层次上,却又寄希望于社会组织、社区或者社会群体都来吸纳感染者;涉及医护工作时,则倾向于把感染者归属为病人群体。

这就很容易使很多政策执行者不得不自行其是,发展出种种背离的行动逻辑。例如某些工作单位排斥感染者,其理由都是:我们仅仅是不让他们在我这个单位,并没有禁止他们另外找地方,所以这并没有侵犯他们的相应权利啊。很多医护人员的推诿理由也如出一辙:你会传染的,我们没条件收治啊。也就是说,这些政策执行者都不承认感染者应该归属于自己。至于他们究竟应该归属到哪里去,这就不是我们这些执行者应该考虑的问题了。

感染者自己对于归属的行动逻辑更加复杂,需要展开分析。

亲密关系断裂

俗话说“打虎亲兄弟,上阵父子兵”。这是中国人源远流长的指导理念,就是说,越是危难时刻就越要依赖亲情。可是由于下列的4种原因,感染者才不得不出现逻辑冲突,割舍掉他们本应最需要的归属。

首先,除了那些医源性感染的人以外,大多数感染者无法证明自己在道德上是无辜的。其次,他们因此没有足够的理由来争取伴侣、家庭和朋友的理解。第三,即使亲友严重地歧视了自己,他们也无法归罪于对方。第四,他们往往抛家舍业,一走了之,却比普通流动人口更难于找到新的安身立命之所,只得隐瞒病情。

结果,这就形成了某些感染者的行动逻辑:痛恨自己,无处宣泄,无以疏导,随时可能爆发。近年来,社会上屡次传闻感染者“报复社会”,恰恰说明一般人其实都明白,这是他们孤独郁闷处境的必然结果之一。

虽然政策执行者和医护人员从来都在呼吁改善上述情况,却由于无法把指导理念落实在行动逻辑上而爱莫能助或者隔靴搔痒。

“再生家园”迷局

近年来,很多社区小组在感染者的关怀与救治方面发挥了巨大的作用,也吸引和凝聚了非常多的感染者。其指导理念就是一个关键词:自助。[19]

感染者参加小组活动[20]的行动逻辑非常清晰,就是寻找归属感,从获得各种服务,到获得理解与尊重,直到寻找家园堂堂正正做人等,不仅丰富多彩,而且往往是多重的和动态的。

作为支持和资助者,国家或国外基金的指导理念是“社会动员”,以便全面改善感染者的生存环境[21]。可是很多政策执行者的行动逻辑却往往局限在“管理感染者”这样一个功利的低层次上,或者因此冲淡了指导理念。[22]

其中最重要和最凸显的,就是强制检测。由于唯有社区小组才能够聚集起众多的感染者,因此从政策执行者到国外公益机构,经常或明或暗地要求小组尽可能多地对感染者进行各种检测和化验,把这直接或间接地作为资助的条件,甚至是检测多少人就给多少钱。如果社区小组接受了这种行动逻辑,就必定在很大程度上冲击甚至淹没了小组的“家园”活动,使得至少部分感染者觉得自己再一次受骗了,再一次被利用了,从而远走高飞。这种逻辑冲突越严重,其恶果也就越可怕。

感染者往往把这种逻辑冲突的责任,直接指向小组召集人,即所谓我们喜欢他这个人,但是讨厌他做的这些事。这又进一步造成了感染者内部的逻辑冲突,成为削弱小组凝聚力的首要原因。

尤其是,尽管很多社区小组与医护人员的关系良好,但是后者的积极参与却往往由于各种体制的障碍而缺位。

归属阻断

在上述主因之外,还有下列四种逻辑冲突打击了感染者参与的积极性。

首先,性关系怎么办?它的第一指导理念就是相互信任。可是感染者大多期望对方不知道自己的感染情况,以避免随之而来的各种麻烦。这在社区小组之内基本不可能,在小组之外又很可能由于参与小组活动而被暴露。其结果是,与主流社会所倡导的“主动告知伴侣”的指导理念相反,感染者中间流行的却是“打死也不说”的行动逻辑。

其次,再好的社区小组也无法替代家庭;反而使得有些感染者觉得:晚上回去,更加孤独无助,还不如不参加,不去受那刺激。

第三,作为再生家园,指导理念当然是追求阖家团圆。可是在人口流动成为新常态的当今中国,局限在某个地域之内的社区小组,其行动逻辑却只能是“铁打的营盘流水的兵”。结果,就连那些每到一地都积极参与小组活动的流动感染者都说:“(参加小组)其实就跟住旅馆差不多,还是找不到家的感觉。”

第四,归属,归属,必须能够归入,才会属于。可是感染者也是分阶层的。社区小组的骨干中,社会地位相对较高的偏多。结果,同为感染者这一事实,并没有很大地减少他们与相对低阶层者之间的隔膜。

不过,这些阻断同时也在越来越多地被“三方”的逻辑一致所打破。优秀的政策执行者尽可能为社区小组大开方便之门;热心的医护人员不惜费心费力地建设“患者之家”;感染者则奉行“有了就比没有好”的为人处世原则;结果,哪怕不尽如人意,很多感染者还是获得了较强的归属感。

启示:聚集,还是独处?

归属必须具备两个必要条件。其一是需要有一个现存的可接纳他们的社会单位;其二是双方需要具有较强的同质性。可是对于现今中国的感染者来说,这两个条件都很缺乏。因此,一些社区小组实际上是基于性取向而结成的集体,也就不足为奇了。

在笔者看来,所谓“艾滋病感染者群体”其实仅仅是一个被社会歧视给冲压而成的临时集合;即使不谈性取向,在不同感染途径的人之间,也同样非常缺乏同质性。笔者在调查中多次见到,一些医源性感染的人由于自认无辜,就屡屡指责那些吸毒感染或性行为感染的人在维权中胆小如鼠,却不能理解后两者那种“恶有恶报”的自我归罪心理。同样,那些夫妻之间性传播感染的人,也在坚持不懈地劝导同性性行为感染的人要“戒除恶习”。

再生家园这一愿景,其实是万般无奈之举,是在徒劳地寻求未来生活的确定性。[23]可是那些性传播或者吸毒感染的人们,无论自己和同伴们怎样努力,短期内也很难找到一艘能够容纳自己的方舟,更谈不到发现一片乐土。[24]

与其如此,还不如独立自主地生活,学会享受独处,学会自娱自乐;同时也学会“己所不欲勿施于人”,学会做一个争取一切权益而且担当一切责任却又自甘边缘的单独公民。这不是痴人说梦。如果您能够看到年轻人中宅男”和“单女”正在日增,那么这一天就不会很远了。

视角的启示:多主体的共构

本文呈现出:不但每一方自己的指导理念与行动逻辑互为主体,互相建构;而且三方之间也呈现为更加复杂的多个主体之间的共同建构。这不仅是一种研究视角,也可以是工作实践的思路:消解和谐崇拜,在双向冲突的因势利导中,由多主体共构出炫彩的前景。




[]例如单多等人:《被告知HIV阳性检测结果的感染者艾滋病相关KAB现状及影响因素调查》,《中国艾滋病性病》2009年第6期。

[]在《中国知网-学术期刊》上,2105128日为止,至少已经有1225篇文献以艾滋病感染者为主题。

[]例如王小平:《艾滋病的污名和社会歧视初探》,《山西师大学报(社会科学版)200703期。

[]例如刘永艳耿文秀张仁芳刘莉郑毓芳卢洪洲:《艾滋病感染者与患者的社会支持及形成原因分析》,《上海精神医学》2010S1期。

[]郝阳等人:《“四免一关怀”政策实施10年中国艾滋病防治主要进展》,《中国艾滋病性病》2014年第4期。

[]这方面的文献非常多,不再一一列举。

[]本文作者在调查中屡屡见到这种情况,将另文论述。

[]笔者反对这种说。见李春梅:《从虚拟到现实:艾滋病人歧视环境的演变逻辑》,《青年研究》2008年第6期。

[]笔者在调查中的这个发现,将另文论述。

[]个别人甚至私下里不屑地说那些血友病患者:“你们也多死些(给国家)看看。”

[11]孔繁斌:《政治动员的行动逻辑:一个概念模型及其应用》,《江苏行政学院学报》2006年第5期。

[12][]戈夫曼著;宋立宏译:《污名:受损身份管理札记》,北京:商务印书馆,200912月。

[13]套用汉娜·阿伦特的“平庸之恶”的概念,指那些非故意的、官僚化的却产生恶果的歧视。

[14]王焕枝:《以病区为依托建立家庭-社会的艾滋病治疗关怀模式的实践》,《中国医药指南》20105月。

[15]20141129日,李克强总理亲自前去指导,提出“让艾滋患者前行的路不再孤独。”新华社当日报道。

[16]例如陈雪琳:《检验科医护人员在艾滋病检测中的自我防护策略分析》,《当代医学》2013年第3期。

[17]绳宇等人:《对HIV感染者及艾滋病病人开展姑息关怀的探讨》,《中国艾滋病性病》2009年第4期。

[18]杜耘:《艾滋病病毒感染者关怀模式探讨》,《卫生软科学》2008年第4期。

[19]向德平程玲:《自助小组的建立、运行及作用——以艾滋病感染者自助小组为例》,《社会工作》2007年第1期。

[20]李慧等人:《中盖项目7城市的HIV/AIDS病人对社区小组服务需求调查》,《中国艾滋病性病》2013年第7期。

[21]辜嵘等人:《国家艾滋病防治社会动员项目实施成效与社会组织参与项目活动的探讨》,《中国艾滋病性病》2009年第4期。

[22]例如都佳等人:《疾控中心、社区和HIV感染者共建社区艾滋病管理网络模式的探讨》,《现代预防医学》2012年第4期;张旭东等人:《社区组织参与HIV感染者_AIDS病人综合管理模式的探索》,《中国艾滋病性病》2011年第1期。

[23]郭忠华:《自我的解放与背谬:吉登斯现代性思想的深层解读》,《浙江学刊》2005年第5期。

[24]类似的情况也发生在其他类型的感染者身上。徐晓军、胡觅:《疾病状态与社会生活的“半融入”——乡村艾滋病人互动关系结构的演变逻辑》《中南民族大学学报(人文社会科学版)》,2013年第5期。

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